Pledoarie pentru toleranță. Despre Altfel...și totuși Alice - Lisa Genova

Citind povestea lui Alice, personajul Lisei Genova, mi-am amintit de Povestea uitării, scrisă de Stefan Merrill Block. Amândouă tratează același subiect : boala Alzheimer. În timp ce Merrill Block pune accent pe impactul bolii asupra familiei pacientului, Lisa se axează asupra simptomelor, a studiilor clinice, dar și a nevoii de acceptare a acestor pacienți de către societate. 

Cartea Lisei e tulburătoare. Povestea se desfășoară în doar doi ani, timp în care Alice se transformă dintr-un renumit profesor de psihologie de la Harvard într-un pacient cu multe nevoi, un om stigmatizat și neînțeles de societate și familie. Pe măsură ce boala își spune cuvântul și tot mai multe simptome specifice pun stăpânire pe corpul ei, propria familie îi devine străină, are halucinații cu mama și sora ei (moarte într-un accident de mașină în urmă cu douăzeci de ani), își pierde controlul asupra mișcărilor, gesturilor, propriei personalități. Fiecare membru al familiei încearcă să ia decizii în numele ei, presupunând ceea ce și-ar dori în viitorul apropiat, dar ea nu este întrebată niciodată. Ea e persoana cu demență. Ea nu are dreptul la o opinie. E dată la o parte chiar de oamenii pe care îi iubește cel mai mult. 

La un moment dat, Alice (deja într-un stadiu avansat al bolii, cu puține perioade de luciditate) va ține un discurs la o întâlnire anuală a specialiștilor în Alzheimer. Ceea ce răzbate din discursul ei e tocmai nevoia de a fi acceptată de societate și nu pusă la colț. De ce pacienții cu o boală degenerativ-progresivă ar fi diferiți de cei cu cancer? Pentru că nu se mai pot vindeca? Pentru că există tratament doar pentru ameliorarea simptomelor, dar nu și pentru stoparea lor? 

E foarte dificil procesul de la aflarea diagnosticului și până la pierderea completă a memoriei, a funcțiilor motorii, a propriei personalități. Atât pentru familie, dar și pentru pacient. Cartea pune punctul pe i în acest sens, subliniind că toată atenția este îndreptată către cei care îngrijesc pacientul, există grupuri de sprijin pentru ei și consiliere psihologică, dar nu pentru pacienți. Oamenilor le e frică de bolnavii cu demență. Nu știu la ce să se aștepte din partea lor, nu le pot anticipa gesturile sau vorbele, în consecință trebuie evitați. 

Această carte e o lecție pentru fiecare dintre noi. Să nu luăm nimic din ceea ce avem de-a gata, ca și cum ni s-ar cuveni totul. Să apreciem fiecare clipă, fiecare nor, fiecare rază de soare, fiecare dimineață. Să nu judecăm (știu, e greu de ajuns la acest echilibru! E foarte greu!) . Dar cred că cel mai adesea judecăm oamenii din frustrare, din propria neputință de a face mai mult, de a duce la bun sfârșit un plan și îi judecăm tocmai pentru că nu îi înțelegem. Nu știm să îi ascultăm, ne e frică de necunoscut, iar necunoscutul nu poate fi decât fatal. 

Dacă sunteți interesați de acest subiect, puteți intra pe site-ul Alzheimer's Association , unde găsiți informații și puteți face donații sau ​aici, dacă vreți să vă documentați despre studiile clinice în desfășurare pentru acești pacienți. Eu sper să îi găsească și un leac la un moment dat. Ar fi un progres imens pentru medicină și o șansă la normalitate pentru cei care suferă de această cruntă boală.