"Nu. Nu e nici o tragedie. Bucură-te în cazul în care copilul tău nu are cancer sau fibroză hepatică congenitală. Bucură-te că nu s-a născut fără creier, că nu s-a sufocat la naștere cu cordonul omibilical, că n-are tetrapareză spastică, retard mintal profund, sindrom antifosfolipidic catastrofic. Bucură-te că n-are o formă rară de epilepsie cu sute de crize potențial fatale pe zi. Bucură-te că se ridică în patru labe, că scoate sunete, spune și "mama", deși nu neapărat ție, și nu-i mai curge saliva din gură. Bucură-te că nu i-a dat bunul Dumnezeu o viață scurtă și agonizantă într-un salon de terapie intensivă. Că n-are nevoie de operații pe creier ca să-și găsească mașina în parcare. ca taică-său, că poate deschide ochii, e viu și nu depinde de trei plinuri de sânge pe săptămână sau de-un transplant de cord. Răul cel mai mic e argumentul prostului."
Dacă aș fi citit cartea asta înainte să am un copil, nu cred că aș fi empatizat atât de mult cu această mamă. Eu mă urc pe pereți când fiică-mea e răcită și nu poate respira, urăsc că sunt atât de neputincioasă și nu pot să-i iau boala cu mâna, dar femeia asta oare cum se simte? Când pentru copilul ei cu autism încă nu s-a descoperit nici o soluție, nici un medicament, care să amelioreze măcar simptomele? Oare cum mai poate să lupte cu acest diagnostic infam? Recunosc, să fiu în locul ei, aș face pe mine de frică. M-aș simti condamnată. Dar ea are un curaj nemaipomenit. Curaj să lupte cu sistemul medical "bolnav" și cu prejudecățile celor din jur, care îi numesc copilul handicapat, se întreabă de ce nu vorbește, de ce nu e ca ceilalți, de ce țipă fără motiv. Cartea e foarte bine documentată, cu articole despre autism, interviuri cu medici care cercetează această boală și diverse studii făcute până la momentul actual despre cauzele, dar mai ales despre soluțiile pentru acești copii. Iar lucrul care m-a impresionat cel mai tare e că nu caută vinovați, nu dă vina pe vaccinuri sau alte manopere care i s-au făcut copilului. Dimpotrivă, nu se lasă condusă de teoria conspirației, cum că vaccinurile provoacă autism, are argumente clare, date reale și gândirea unui om întreg la minte. Vrea doar să afle ce poate să facă pentru ca fiul ei să se simtă bine, să fie fericit, să fie ca ceilalți copii. Dar cred că fiul ei e mult mai special decât ceilalți copii, e diferit, e mai plin de viață, deși nu arată lucrul ăsta. Ana e de 1000 de ori mamă, are un car de răbdare, răspunde în fiecare zi la aceleași întrebări, are o dragoste fără frontiere pentru copilul care are nevoie de ea mai mult decât de aer. E o adevărată MAMĂ, care a înființat un centru pentru autiști și o revistă despre autism, nu s-a dat bătută nici o clipă, s-a îndârjit să meargă mai departe, a devenit un fan al neuroștiințelor, toate astea datorită copilului ei atipic. Atipic, dar special. Eu m-am îndrăgostit iremediabil de Sașa, de veselia și inocența lui, am râs de m-am prăpădit, mi s-au umplut ochii de lacrimi, am trăit cartea asta în fiecare rând. Dar cartea nu e doar despre Sașa, e și despre Aria, sora mai mare, care i-a devenit o a doua mamă, care s-a adaptat incredibil la noua situație, reușind să se maturizeze într-un timp foarte scurt și să înțeleagă că dragostea mamei e pentru amândoi, chiar dacă fratele ei are nevoie de atenție înzecită. Aria i-a cerut la un moment dat Moșului să îi aducă și ei autism, ca să-i capteze atenția mamei. Faptul ăsta m-a emoționat profund, m-a șocat, căci sentimentele unui copil sunt atât de sincere și de pure. Un copil nu are nevoie de lucruri scumpe și de bani mulți, are nevoie de DRAGOSTE. Dragoste în cea mai simplă stare. Nemărginită. Duioasă. DRAGOSTE. "Pentru că, așa cum decizi că un copil bolnav de ficat are nevoie de transplant și faci tot ce poți să ajungă pe o listă de transplanturi, tot așa trebuie să ajuți și un copil al cărui creier funcționează greșit. Doar că soluțiile nu sunt la fel de simple. Nu putem face transplant de creier now, can we?" "Autismul nu se vindecă și nu dispare. E o realitate nici măcar supusă dezbaterilor în comunitatea științifică. E o condiție pe viață. Nu atât o boală. cât un fenotip diferit. Și, de fapt, în afară de primele luni după diagnostic, niciodată de atunci nu mi-am dorit un copil vindecat. Pentru că niciodată n-a fost defect?"
0 Comments
Your comment will be posted after it is approved.
Leave a Reply. |
Arhivă
April 2024
|